O Ministério Público Federal no Rio Grande do Norte (MPF/RN) conseguiu assegurar na Justiça que a União custeie, nos Estados Unidos, as despesas do transplante de fígado de uma criança de 10 anos. Ela é portadora de uma doença genética rara e muito grave, denominada Maple Syrup Urine Disease (MSUD). O transplante é a única forma de cura da doença. A decisão do juiz da 1ª Vara da Justiça Federal do estado Magnus Augusto Delgado foi proferida na semana passada e deferiu o pedido de liminar do MPF.

O custo do tratamento é o maior entrave para a família com dificuldades financeiras. Para realizar o transplante, é preciso desembolsar cerca de 490 mil reais, que agora deverá ser custeado pela União, através de depósito judicial. A cirurgia ainda não é realizada no Brasil e, por isso, a criança precisa ser transferida o mais rápido possível para os Estados Unidos, onde atua o melhor centro de pesquisas e de cirurgia da área, o Children's Hospital of Pittsburgh.

Na ação, assinada pela procuradora regional dos Direitos do Cidadão Caroline Maciel, esse é o primeiro passo para buscar a cura da doença, em virtude do risco de morte. "Na decisão, a Justiça Federal também atendeu ao nosso pedido de que seja criado junto ao SUS e ao Ministério da Saúde um protocolo específico voltado ao atendimento de todos os portadores de MSUD que precisem do transplante", acrescenta a procuradora da República.

A União será oficiada com urgência para cumprimento da decisão e terá um prazo legal para se pronunciar. A decisão recomenda ainda que, caso haja descumprimento das determinações estabelecidas, seja aplicada multa diária no valor de dez mil reais.

A criança foi diagnosticada com a doença ainda recém-nascida, ao realizar o teste do pezinho. A partir daí, foi submetida a diversas internações em UTIs pediátricas e ao tratamento com medicamento especial de alto custo, denominado de "MSUD 2" (leite).

Cada lata desta fórmula contém 500g e custa, no Brasil, cerca de 950 reais, com duração aproximada de apenas dois dias e meio. Tal fórmula vem sendo custeada pelo município de Natal por força de decisão judicial e atua muito mais como um paliativo do quadro geral de saúde da criança.

A MSUD ou, em português, "doença do xarope de bordo na urina", é causada por um metabolismo anormal de três aminoácidos. A incidência é de um em cada 225 mil nascidos vivos. Os sintomas incluem um odor de xarope na urina (daí originou-se o nome), recusa alimentar, apatia, coma e retardo mental. A morte comumente ocorre nos três primeiros meses de vida.


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